неділя 26 травня 2019р.
Інтернет-газета Херсонської області
09.08.2014

Мама, тато, три доньки

Ця родина Ткаченків унікальна і незвичайна у всьому. Тато В’ячеслав, 35 років, мама Тетяна, 34 роки, близнюки Аня, Марина, Оленка. Їм по 10. Вони приїхали до Скадовська на реабілітацію. Тому що усі три дівчинки хворі на дитячий церебральний параліч. Їм непросто поспівчувати, їх не варто жаліти. Ними можна захоплюватися. Брати приклад. Хоча кожний їхній день – це боротьба. І навіть подвиг.
Ось вони йдуть до їдальні оздоровчого центру. Попереду – мама з Анею. Дівчинка тримається за мамину руку і йде, розкачуючись зі сторони в сторону. Їй непросто дається кожен крок, але вона йде і при цьому щось щебече мамі. Аня любить поговорити. Вона допитлива і уважна під час розмови. Не лише розповідає про себе й сестичок, а й розпитує співрозмовника.
Олена йде поряд із татом, тримаючись за дитячий візок, в якому сидить Марина. Марина не бачить. Їй пояснюють, що відбувається навколо. Доводиться весь час говорити, бо батьки – очі дитини. Її ретранслятори у світ зрячих. Родина молода, сучасна, прогресивна, відкрита. Тому всі в центрі з ними радо вітаються і перемовлюютья кількома словами дорогою до їдальні, на пляжі. Сім’я вранці навмисне виходить на кілька хвилин раніше, щоб спільно з дітьми оздоровчого центру станцювати “Аріву” й “Соку-соку”. Це табірні танці, які діти залюбки танцюють вранці і ввечері. Такий собі флеш-моб, що не набридає протягом 21 дня.
Мама Таня допомагає дівчаткам запам’ятати послідовність рухів, бо ж першого вересня до школи, і треба показати, чому навчилися влітку.
Тетяна погодилася розповісти про своїх дітей, про родину, втім, заперечуючи, що вони унікальні.
– Так-так, ви незвичайна родина, – кажу їй. – Скільки випадків, коли від здорових дітей відмовляються, кидають їх. У вас троє хворих діток, і ви їх ростите, турбуєтесь. при цьому випромінюєте силу й оптимізм.
– Зриви бувають, але ми намагаємося триматися. Тяжко психологічно. Фізично. Морально. Матеріально. Інколи думаю: за що все це мені, нам?
– Ваші дівчатка гарнесенькі.
– Дякую. Якби все було гаразд, якими би красунями виросли. І все-таки намагаюся не забувати, що я жінка. Слідкую за собою, за дівчатками. До речі, ми знайомі з сім’єю, де хворі на ДЦП двійко діток. Це теж повна родина. Там є тато і мама. Так що ми не одні такі.

Тетяна пригадує, як у пологовому будинку їй, студентці 4 курсу, вручили три кріхітні грудочки з довгим переліком діагнозів. Половину з них вона вже забула.
– Від багатьох хвороб ми вже вилікувалися, – додає Аня.
– Пам’ятаєш, що у розмову дорослих ви не встряваєте? – лагідно запитує мама. Дівчаток батько по черзі заносить у море. Вони хлюпочуться разом із татком, а ми лишаємося з мамою на березі. Втім, мама не забуває про дівчаток. Ось Аня каже, що вже накупалася, і мама підводить її з води, допомагає дійти до берега, підстеляє, щоб дитина сиділа на теплому, дає водички – і в цей час розмовляє зі мною.
– Наші лікарі повідомляють діагноз, часто такий, що й не запам’ятаєш. І – все. Вони не пояснюють, що з цим робити, як лікуватися.
Коли народилися дівчатка, ми були бідні-бідні, як усі студенти. Я закінчувала 4-й курс. Дівчатка народилися 8 січня, у березні чоловік отримав диплом. Мені довелося взяти академічну відпустку. Диплом хіміка-мікробіолога я отримала через рік. Чоловік спочатку працював на трьох роботах, закінчив ще один внз, бо того вимагала нова посада.
Був і розпач, і померти хотілося, але ж дівчатка тримали і тримають. Тяжко. Хочеться інколи просто спокою і тиші.
Спочатку ми кидалися з одних крайнощів в інші. Від одних лікарів до інших. Що робити із хворими дітками, ніхто не говорив. “Что вы хотите? – запитували. – Сами виноваты”.
У чому моя провина? Я ніколи не курила, не маю жодної шкідливої звички. В’ячеслав – також.
– Вам говорили напередодні, що з вашою вагітністю не все гаразд?
– Сказали, що у Марини великі проблеми із шкірою і що вона довго не проживе. Тому під час кесаревого розтину її діставали найпершою. Прогноз лікарів не підтвердився, дякувати Богу. Але вистачило інших хвороб. У півтора року дівчатка вже уміли сидіти, підніматися. Для них це – дуже велике досягнення. І в цей час нам порадили лікарню К. Краще би ми не їздили. Це ненормально, коли під час процедур дівчата так кричали, що страшно було слухати? А мені вказували, що я маленька, дурненька і треба слухатися великих і дорослих. Привезли ми дівчат додому, а вони втратили навіть ті навички, що мали. Місяць взагалі не ворушилися. Навіть на бік не поверталися. Все це потрібно було пережити. Далі була ще одна невдала терапія – акупунктура доктора Б. Після неї у Лєни та Ані паралізувало праву сторону, а Маринці – ліву. Дівчатка пишуть лівою рукою, але вони ситуативні лівші.
Після того ми обклалися книжками по ортопедії, психології, пізніше став у нагоді Інтернет. Відмовилися від усіх традиційних методик і почали працювати із дітьми самі. Відтепер поки не почую від інших мам не менше п’яти схвальних відгуків, до лікування не приступаємо. Нам запропонували операцію на сухожиллі, і відразу ж записали на іншу. Але як це? Скільки їх треба на такому тендітному органові? Нарешті в Житомирі ми знайшли клініку, в якій лікар нам пообіцяв, що результат отримаємо після першої операції за умови, що будемо виконувати всі вказівки лікаря. У київських лікарів це коштувало б 15 000. в Житомирі – 3 000. Після цієї операції і реабілітації Аня почала самостійно ходити. Через п’ять років лікарі вже у нас запитували: “А як у ваших дівчаток це вийшло? Ви молодці”. Прогрес очевидний.
Нам порадили остеопата. В Україні такого спеціаліста нібито немає. Дорого і все таке. Три роки шукали. Знайшли. Діти навчилися самостійно сидіти, стояти, ходити, їсти, користуватися вбиральнею. Ми почали лікування у 3,7 року, а у 5 років їх взяли у садочок. З інтелектом і здатністю до навчання у них все в порядку.
Довелося обійти Міністерство освіти, усі районні та обласні відділи освіти, щоб відкрити групу для наших дітей.
Скрізь нам відповідали, що грошей немає. Нарешті сказали: “Робіть, що хочете, тільки грошей не просіть”. Ми знайшли садок-школу, в якому виховувалися діти із вадами. І вони погодилися заради наших дітей відкрити групу. Фірма, в якій працює наш тато, зробила ремонт приміщення. Знайшли спонсора, який допоміг з партами, дошкою, умивальниками, поручнями. Так само долали бюрократичні перешкоди, коли нашим дівчаткам настав час іти до школи. Цієї осені вже йдемо до 4 класу. Що далі? Невідомість.
– Ви плануєте майбутнє своїх дітей?
– Весь час про це думаю. Дівчата хочуть стати лікарями. Підтримую їх у цьому. У них свої мрії, розмови. Вони планують своє життя, збираються народжувати дітей. Інколи у них з’являється страх, що діти не схочуть з ними дружити. Вмовляємо, переконуємо, показуємо на прикладах, що інші до них ставляться добре. Якщо відчувають неприязнь, розраджуємо.
Часто мами, в яких народилися діти з вадами, стають самітниками. Сидять вдома і ніде не показуються. Ми не такі. Наші діти знають, що таке театр, цирк, аквапарк. Ми не ховаємося, не закриваємо світ від себе.
– Держава допомагає вам у лікуванні дітей?
– Ми отримуємо пенсії. Тисяча з хвостиком. Все.
– На кожну?
– Так. Нам на масаж потрібно лише 4 800 на місяць. А ще ж логопед, психолог… Коли хтось із них хворіє, винаймаю няню. На кілька годин. Вона сидить із хворою дитиною, поки інших відводжу до школи. За все треба платити.
– Лікування за кордоном? Ви думали про це?
– Так, ми зв’язувалися з Ізраїльською клінікою. Нам назвали суми з чотирма нулями. Треба жити півроку, щоб отримати результат. Ми не потягнемо такого фінансового навантаження. Марині потрібна операція на очах. Очі “спалили” внаслідок лікарського недбальства. Кому що можна в нашій країні довести? Операції з пересадки очей роблять в Японії. 250 000 доларів коштує. Навіть уявити, що це за сума, неможливо.
Але ми позитивні, не здаємося. До Скадовська приїхали завдяки татовій організації. Вони про нас не забувають. Щороку виділяють путівки на оздоровлення. Однак протягом останніх двох років ми їх нікуди не возили, бо мандри закінчувалися хворобами. А це запропонували путівку в оздоровчий центр в Скадовську. Чи допомогли масажі, іпотерапія й усе інше – зрозуміємо вже у Києві.

В цей час дівчатка накупалися і попросилися на берег. Тато по черзі кожну дівчинку доставив до сходів, де їх прийняла мама. Останньою підпливла з татом Марина. З мілководдя стирчали лише голови:
– Ми крокодильчики, – сказав В’ячеслав.
– Ви мої любимі крокодильчики, – відповіла мама.
Батьки всадили дівчаток на березі, ніжками у воду. Намочили хусточки і поклали їм на плечі – щоб не обгоріли. Вдягнули панамки. Напоїли, простягнули по грушці, обтрусили пальчики від піску. Рух, рух і рух. Десять років. Без відпусток і лікарняних.
– Я не маю права хворіти. Якось при температурі під сорок падала, але біля них ходила. Вони ще малі, – продовжує Тетяна. – От коли виростуть і зрозуміють, в які рамки їх затиснула природа, коли прийде усвідомлення невідворотності, отоді може статися справжня біда. Наслухалася. Діти-інваліди, подорослішавши, намагаються вкоротити собі віку. Знаю такі приклади. У нас дуже багато проблем. Їх у всіх повно, зрозуміло.
– Так, в основному матеріальні.
– Ми на матеріальні навіть не зважаємо. Є щось значно більше.
Після обіду родина збиралася кататися на конях. Їхня реабілітація закінчувалася наступного дня, і їм хотілося ще зробити кілька хороших знімків.
Мама, тато, троє дівчаток, яким не пощастило народитися здоровими, однак пощастило в іншому – пізнати справжню материнську і батьківську любов.
Я знаю: у них все буде добре.

Родина Ткаченків

Мама Тетяна

Аня і Оленка

DSC_3880

Автор: Вікторія Сенько

Коментарів немає, будьте першим!

Прокоментувати:
Всі поля, позначені (*) обов'язкові для заповнення

Ви маєте ввійти щоб залишити коментарій.